Ehlers Danlos-szindróma: Az EDS-szel való együttélés és a kezelés megszerzése | HU.polkadotsinthecountry.com

Ehlers Danlos-szindróma: Az EDS-szel való együttélés és a kezelés megszerzése

Ehlers Danlos-szindróma: Az EDS-szel való együttélés és a kezelés megszerzése

Januárban Jessica Kill, 38, diagnosztizáltak egy pusztító állapot. Most három hónap maradt elegendő pénzt a műtétre.

„Ez volt az utolsó karácsony, amikor rájöttem, hogy valami igazán ment, rémisztően wrong.'My fiai és én voltunk anyukám házában Franciaországban, de alig tudtam átvészelni a napot anélkül, hogy feküdjön le. Úgy mennék hosszú, fagyos séták - játék és nevetés, tele energiával -, míg én kellett maradnia, szét a kanapén, és igyekezett nem lesz beteg. Nem tudtam inni, mert már éreztem annyira szédült, és a fejem fáj.

Próbáltam nyomni keresztül - Azt hittem, ez csak „egy újabb olyan dolog, ami történt velem” - de mire hazaértünk a nyaralás, a beszéd volt, érthetetlen, és az én nyelvem elzsibbadt. Gondoltam agyvérzést kapott.

Már beteg volt egész életemben, de azt nem tudom, hogy csak hét évvel ezelőtt. 31 voltam, dolgozó projektek, és volt egy élénk társadalmi élet - de én töltöttem 20s, és ki az orvosi rendelők, különböző betegségek gyógyítására. Én ízületek fájt - ez volt „növekedési fájdalom”. A gyomrom volt dagadt - ez volt „IBS”. És én az energiaszintet is le - ez volt a „hiány”. Ez volt a végtelen, de minden alkalommal, amikor segítséget kért, azt mondták, én csak „szerencsétlen”, és hogy szükség van arra, hogy egy másik kombinációt vitaminok, illetve fájdalomcsillapításra, vagy keverjük össze a diétát egy kicsit.

load...

Én folyamatosan fájdalmai vannak, de senki sem vesz komolyan - egy orvos is azt javasolta, hogy én „csak hangsúlyozta ki” attól, hogy egy dolgozó anya. Tehát amikor a reumatológus végül diagnosztizáltak engem Ehlers Danlos szindróma, úgy éreztem, a puszta intézkedés - mint én valójában elég erős a megküzdés olyan sokáig. Tehettem fizikoterápia. A dolgok lehetne még jobb.

Ez az érzés eltűnt januárban. Ahogy apám kiakadt az én elkent szóval én vezette be a kórházba, és megpróbált nem félnek a legrosszabb. De míg az orvosok tartotta bennem a stroke osztályon egy hétig, végül úgy döntött, hogy nem volt rá. Megkérdeztem, hogy ez lehet a CCI - Cranial Nyaki instabilitás - feltétel kapcsolódik EDS, amely úgy látja, a koponya lassan törje meg a nyak, ami állandó fájdalom és végül bénulást. Azt mondta, hogy nem így gondolja, és küldött haza. Szeretem az NHS - Azt hiszem, csodálatos - de ahogy feküdtem az ágyban Birminghamben, csak tudtam, hogy tévedtek.

Mivel a projekt vezetője, az egész karrierje már a kutatás, így vettem a dolgokat a saját kezembe. Normális, én soha nem javasoljuk a Google, mint egy olyan önellenőrzést, de ha már szenved egy rendkívül ritka betegség - ami szakértők már azt mondta, a leginkább „elhanyagolt” állapot "a történelem modern orvostudomány - akkor meg kell, hogy vegye át a helyzetet. Rájöttem, hogy ahhoz, hogy hivatalosan is diagnosztizáltak CCI, szükségem van egy függőleges MRI vizsgálat.

Ez nem nagy ügy Amerikában - a legtöbb nagy kórházak megteheti, hogy az Ön számára, könnyen peasy. De itt, el kell menni Londonba, és fizetni magántulajdonban az eljárást. A családom kölcsönadott nekem a pénzt, de ez alkalommal, amikor megkaptam az eredményeket, azt elpusztította. Az Egyesült Királyságban a CCI is lehet, a halálos ítélettel. Nagyon kevés kutatást annak kezelésére, és ez okozza a gyors degeneráció. Évek, én csak most vette fel magam, és folytatta, függetlenül attól, hogy milyen nehéz az élet lett. Ez túl sok kezelni.

load...

Adományok Jess at teamjess.co.uk

Fiaim nyolc és 16, és én egy szülő, de hirtelen a nap navigálás Lego utasítások és tárgyalási takarodó eltűntek. Szoktunk menni a nyaralás Cornwall minden húsvétkor és játszani a parton, de ebben az évben, mi maradt otthon. Saját tünetek egyre rosszabb, és még egy kemény műanyag nyak merevítő, fájt mozogni. Anélkül, hogy melodramatikus, valójában fáj mosolyogni.

A legidősebb fiam tudja, hogy én vagyok nagyon beteg, de ő kezdi GCSEs egy pár hét, és próbálok megvédje őt a valóság az állapotom, amíg a vizsgák alatt. A legfiatalabb mindössze csodálkozik, hogy miért nem vagyok szórakoztató többé. Gyermekeim az egész világon, és megszakad a szívem, hogy hagyja őket. De ez az, amit úgy érzem, csinálok most.

Ez az első alkalom az életemben, már volt, hogy a hosszú távú betegszabadságon a munkából. Még az ágyból reggel érzi lehetetlen, mert én vagyok a sok fájdalmat. Abban a pillanatban, én is csak körülbelül csinálni, akkor a gyermekgondozó elveszi a gyerekeket az iskolába, és lefekszem a kanapéra, hogy visszaszerezze. Kelek, hogy néhány mosás -, akkor megyek, és üljön le újra. Mire este tekercsek körül, megpróbálom, hogy álljon át a fájdalom, hogy a vacsora, de olvasás gyakorlat és házi meg kell történnie az ágyban. Másnap kezdődik minden elölről.

Ha ez csak az én életem most - ha nem volt gyógymód - akkor azt kell, hogy elfogadja a sorsát. De van egy olyan művelet, ami megmentheti az életemet, és drámaian csökkenti a tüneteket. De ez nem az Egyesült Királyságban kapható. Ez nem is áll rendelkezésre a többi európai - ha mégis, az NHS fizetne nekem, hogy az eljárás a tengerentúlon. Ehelyett ez csak végre Amerikában, annak ellenére, hogy a 95 százalékos sikerességi arány.

Ez azt jelenti, hogy le nekem, hogy finanszírozza azt - mind a 150 € belőle. Egyébként én ítélték élet állandó fájdalom, bénulás és szervi elégtelenség. Majd meg kell etetni egy cső, és én is aludni egy gépet, hogy nem hagyja abba a légzés. Én nem lesz képes játszani a fiaim, és nem lesz képes dolgozni. Ez egy szörnyű prognózis, és ez megrémít mélyen.

Nem szeretem kéri az embereket, a támogatás, és utálom kéri az embereket pénzért. De míg a barátaim is remek, és a családom állandóan ott nekem, nem tudjuk ezt a miénk. Tanulok, hogy a függetlenség csak kapja meg eddig - néha, ha más emberek, akire támaszkodhat. Mert nem akarom feladni - értem, és a gyerekeimnek, nem vagyok kész arra, hogy lehet legyőzni. De ugyanakkor úgy érzem, én integetett a saját fehér zászlót. Segítségre van szükségem. És most kell.”

load...

Kapcsolódó hírek


Post Vélemény

Georgina Lawtonot a szülei közölték vele, hogy fehér

Post Vélemény

Milyen az, hogy egy egyházi nővér az Egyesült Államokban

Post Vélemény

5 legjobb dolog Elizabeth Arden eseményünkről

Post Vélemény

Meternity

Post Vélemény

Ezért nincs korai fájdalomcsillapítás

Post Vélemény

Hogyan harcoltam felnőtt pattanásokkal, és megtanultam újra szeretni a bőrt

Post Vélemény

Ez a világ legszexisebb hálószobája

Post Vélemény

Mit jelent Trump a globális nők jogaiért?

Post Vélemény

Az idősebb anya - egy író mindent felfed

Post Vélemény

Nemi rokonszenves apám: nőtt fel egy szexuálisan függő emberrel

Post Vélemény

Elégedtem abban, hogy jobban reménykedem a nők számára a politikában. Itt az ideje a cselekvésre

Post Vélemény

Ingatlanügynök nyelvének dekódolása - hogyan beszélhetünk ingatlanügynökként